Corrientes (9-5-16): Los pacientes deambulan por años para conocer qué es lo que padecen. Desde la Asociación Civil Hipertensión Pulmonar Argentina (HIPUA) acentuaron la migración que se observa desde toda la región hacia Corrientes para ser tratados a tiempo.

En 2004 fue diag­nos­ti­ca­da con la en­fer­me­dad pe­ro ese diag­nós­ti­co fue tar­dío por­que se pa­só tres años re­co­rrien­do mé­di­cos. “Fui sub­diag­nos­ti­ca­da, me tra­ta­ron por mu­chos años co­mo pa­cien­te as­má­ti­ca o me de­cí­an que es­ta­ba fue­ra de es­ta­do por­que aca­ba­da de ser ma­dre. Soy psi­có­lo­ga e in­ten­ta­ron de­cir­me que su­fría ata­ques de pá­ni­co, diag­nós­ti­co que des­car­té de in­me­dia­to pe­ro que mu­cha gen­te acep­ta y es tra­ta­da con me­di­ca­men­tos pa­ra eso”, in­di­co a épo­ca.

En el año 2006 re­ci­bió su pri­mer tra­ta­mien­to y com­bi­no en el 2010 otra te­ra­pia. Hoy re­a­li­za tres te­ra­pias pa­ra po­der ha­cer ac­cio­nes bá­si­cas co­mo ca­mi­nar, sa­lir a com­prar, le­van­tar­se y po­der ayu­dar a su fa­mi­lia.

De acuer­do a las es­ta­dís­ti­cas in­ter­na­cio­na­les ten­drí­a­mos que en­con­trar en­tre 2 mil y 2.500 pa­cien­tes con HPTEC en Ar­gen­ti­na pe­ro la Aso­cia­ción Ci­vil Hi­per­ten­sión Pul­mo­nar Ar­gen­ti­na (HI­PUA) lle­va re­gis­tra­dos co­mo pa­cien­tes ac­ti­vos (es de­cir, pa­cien­tes vi­vos) no más de 450 per­so­nas. “Es­to se con­vier­te en una pre­o­cu­pa­ción muy se­ria en­tre no­so­tros por­que ve­mos que se con­cen­tran en los cen­tros más po­bla­dos co­mo Bue­nos Ai­res, Cór­do­ba, Men­do­za San­ta Fe pe­ro en el res­to del pa­ís te­ne­mos gran­des ba­ches (en For­mo­sa, Ca­ta­mar­ca, San Luis por ejem­plo) sa­be­mos que hay pa­cien­tes que emi­gran ha­cia Bue­nos Ai­res por­que no sa­ben qué tie­nen”, ex­pli­có Nancy a la ho­ra de brin­dar un pa­no­ra­ma so­bre es­ta en­fer­me­dad po­co fre­cuen­te.

Co­rrien­tes se con­vir­tió en un lu­gar por ex­ce­len­cia pa­ra la aten­ción, diag­nós­ti­co y tra­ta­mien­to de pa­cien­tes por Hi­per­ten­sión Pul­mo­nar Trom­bo­em­bó­li­ca Cró­ni­ca da­do que en el Ins­ti­tu­to de Car­dio­lo­gía se re­a­li­za to­do ti­po de es­tu­dios y se­gui­mien­tos a las per­so­nas que pa­de­cen la en­fer­me­dad.
“En Co­rrien­tes te­ne­mos al doc­tor Eduar­do Per­na y a Ma­ría Lo­re­na Co­ro­nel, que son de ex­ce­len­cia y re­fe­ren­tes pa­ra la aso­cia­ción. Ob­ser­va­mos que hay mi­gra­ción ha­cia Co­rrien­tes por­que es un cen­tro de re­fe­ren­cia y tra­ba­jan de ma­ne­ra muy éti­ca, pa­ra aplau­dir”, co­men­tó a es­te me­dio la pre­si­den­te de la Aso­cia­ción Ci­vil Hi­per­ten­sión Pul­mo­nar Ar­gen­ti­na en el Ta­ller La­ti­no­a­me­ri­ca­no de Hi­per­ten­sión Pul­mo­nar re­a­li­za­do en Bue­nos Ai­res en la Fun­da­ción Fa­va­lo­ro, cen­tro de ex­ce­len­cia car­dio­vas­cu­lar in­ter­na­cio­nal or­ga­ni­za­do por la men­cio­na­da en­ti­dad, Ba­yer y la So­cie­dad La­ti­na de Hi­per­ten­sión Pul­mo­nar.

¿Qué es la HPTEC?

La Hi­per­ten­sión Pul­mo­nar Trom­bo­em­bó­li­ca Cró­ni­ca (HPTEC) es una en­fer­me­dad ra­ra, gra­ve, pro­gre­si­va y po­ten­cial­men­te mor­tal, que re­sul­ta di­fí­cil de diag­nos­ti­car por­que sus sín­to­mas son ines­pe­cí­fi­cos y pue­den atri­buir­se a otras en­fer­me­da­des pul­mo­na­res o car­dí­a­cas más fre­cuen­tes. La HPTEC ocu­rre cuan­do trom­bos fi­bro­sos res­trin­gen el flu­jo san­guí­neo a los pul­mo­nes, lo cual cau­sa un au­men­to gra­dual de la pre­sión en las ar­te­rias pul­mo­na­res con la con­si­guien­te so­bre­car­ga del la­do de­re­cho del co­ra­zón. A pe­sar de que se des­co­no­ce la pre­va­len­cia exac­ta, se cal­cu­la que es­ta en­fer­me­dad afec­ta a en­tre 8 y 40 per­so­nas por ca­da mi­llón.

Gra­cias a los avan­ces cien­tí­fi­cos, ac­tual­men­te la HPTEC es po­ten­cial­men­te cu­ra­ble me­dian­te una ci­ru­gía lla­ma­da en­dar­te­rec­to­mía pul­mo­nar (PE­A), que con­sis­te en re­mo­ver el ma­te­rial trom­bo­em­bó­li­co de las ar­te­rias que van del co­ra­zón a los pul­mo­nes. La Agen­cia de Me­di­ca­men­tos y Ali­men­tos de los Es­ta­dos Uni­dos, (FDA por sus si­glas en in­glés), así co­mo la Agen­cia Eu­ro­pea de Me­di­ci­nas (E­MA por sus si­glas en in­glés), en­tre otras agen­cias re­gu­la­to­rias, apro­ba­ron re­cien­te­men­te el uso de un nue­vo me­di­ca­men­to que me­jo­ra los sín­to­mas y ca­li­dad de vi­da de los pa­cien­tes que la pre­sen­tan.

Con­se­cuen­cia so­cial

El sín­to­ma prin­ci­pal es la fal­ta de ai­re, se ins­ta­la de for­ma muy su­til y es­po­rá­di­ca pe­ro a ese sín­to­ma em­pie­zan a su­mar­se otros más co­mo fa­ti­ga, can­san­cio, de­bi­li­dad. “Cual­quier co­sa te can­sa y lo pe­or es que los en­tor­nos fa­mi­lia­res no te en­tien­den. Cre­en que la mu­jer es una ‘va­ga que no quie­re ha­cer las ta­re­as de la ca­sa’ y em­pie­zan los con­flic­tos, ex­pli­có Nancy.

A esos sín­to­mas se su­ma ade­más una tos sin sen­ti­do, una tos se­ca, los ede­mas en las pier­nas. Los sín­co­pes y des­ma­yos cuan­do es­tá muy avan­za­do.

Es por ello que des­de HI­PUA ha­ce dos años se tras­la­dan a dis­tin­tas pro­vin­cias pa­ra con­cien­ti­zar y for­ta­le­cer la pre­sen­cia del mé­di­co del in­te­rior.

Cer­ti­fi­ca­do de dis­ca­pa­ci­dad vis­ce­ral

Cuan­do HI­PUA se for­mó en el año 2009 ha­bía muy po­cas te­ra­pias pa­ra la Hi­per­ten­sión Pul­mo­nar y co­mo son dro­gas de al­tí­si­mo cos­to na­die ac­ce­día a los po­cos tra­ta­mien­tos que ha­bí­a. En­tre 2009 y 2012 HI­PUA in­ter­pu­so 172 re­cur­sos de am­pa­ro fa­vo­ra­bles pe­ro es­to, no só­lo fue fa­vo­ra­ble pa­ra los pa­cien­tes da­do que ade­más el 70% es­ta­ba fue­ra del sis­te­ma de sa­lud” (es de­cir no con­ta­ba con una obra so­cial). De esos 172 hoy en día vi­ven 153, al­gu­nos es­tán muy bien, otros en cam­bio es­tán en lis­ta de es­pe­ra pa­ra un tras­plan­te pe­ro nun­ca nin­gu­no de ellos pa­só más por la aso­cia­ción. “Con es­to es­tá de­mos­tra­do que hay que pen­sar en el fu­tu­ro y so­bre to­do en las per­so­nas que no es­tán den­tro del sis­te­ma de sa­lud”, ase­ve­ró.

A di­fe­ren­cia de lo que su­ce­de en el res­to de los pa­í­ses de La­ti­no­a­mé­ri­ca, la Ar­gen­ti­na cuen­ta con le­yes de dis­ca­pa­ci­dad, cuan­do un pa­cien­te es diag­nos­ti­ca­do con Hi­per­ten­sión Pul­mo­nar los mé­di­cos de­ben en­viar a las per­so­nas a tra­mi­tar su cer­ti­fi­ca­do de dis­ca­pa­ci­dad vis­ce­ral.

Con o sin obra social

El pro­ble­ma cen­tral es lle­gar a los pa­cien­tes que no es­tán diag­nos­ti­ca­dos por­que exis­te una gran bre­cha en­tre los que lo­gran ac­ce­der por co­no­ci­mien­tos, por el lu­gar don­de vi­ven y los que no, tal vez por el lu­gar don­de se ubi­can y se en­cuen­tran o por la fal­ta de in­for­ma­ción, re­co­no­ció a su tiem­po el doc­tor Ro­ber­to Fa­va­lo­ro, je­fe del De­par­ta­men­to de Ci­ru­gía Car­dio­vas­cu­lar, In­tra­to­rá­ci­co y Tras­plan­te de la Fun­da­ción Fa­va­lo­ro, quien ade­más re­co­no­ció que es un de­re­cho de to­do ciu­da­da­no ar­gen­ti­no.

Si­guien­do con la aten­ción bá­si­ca pa­ra es­tos pa­cien­tes, Nancy re­cal­có que “a la Hi­per­ten­sión Pul­mo­nar hay que tra­ba­jar­la en equi­po mul­ti­dis­ci­pli­na­rio por­que es com­ple­ja, por los me­nos un neu­mo­nó­lo­go y un car­dió­lo­go, he­ma­tó­lo­go, nu­tri­cio­nis­ta y se pue­den se­guir su­man­do dis­tin­tos ro­les” y agre­gó que las per­so­nas con es­te pa­de­ci­mien­to no pue­den te­ner la aten­ción en for­ma úni­ca y ais­la­da.

Un in­sis­ten­te pe­di­do

El sis­te­ma hos­pi­ta­la­rio a ve­ces no fa­vo­re­ce mu­cho es­to de tra­ba­jar en for­ma in­ter­dis­ci­pli­na­ria y no fa­vo­re­ce al in­ter­cam­bio de in­for­ma­ción. Por ello des­de la Aso­cia­ción Ci­vil Hi­per­ten­sión Pul­mo­nar Ar­gen­ti­na (HI­PUA) lla­ma­ron a rom­per con es­te ti­po de es­truc­tu­ras que no ha­cen na­da bien a la sa­lud de los ar­gen­ti­nos. “De­be­mos rom­per con la es­truc­tu­ra y con­cien­ti­zar por­que to­do de­pen­de de la bue­na vo­lun­tad de los mé­di­cos de acep­tar in­for­mar­se y re­a­li­zar un se­gui­mien­to cuan­do ven al­go ra­ro”, aco­tó.

“Pe­di­mos que to­dos los mé­di­cos es­tén in­for­ma­dos. So­bre to­do en el mé­di­co clí­ni­co o pe­dia­tra que es el pri­mer lu­gar don­de lle­ga pri­me­ro una per­so­na que di­ce: ¿qué me es­tá pa­san­do?, ya no pue­do más, es­to me re­sul­ta in­to­le­ra­ble, me es­tá in­va­li­dan­do, me es­toy trans­for­man­do en una per­so­na que no pue­do ca­mi­nar, que no pue­do res­pi­rar mien­tras voy ca­mi­nan­do y ha­blan­do por te­lé­fo­no, no pue­do su­bir es­ca­le­ras, no pue­do sa­lir a ha­cer com­pras, no pue­do ba­rrer, no me pue­do aga­char, no pue­do co­mer. ¿Por qué? Por­que es­tas son to­das ac­ti­vi­da­des en la que uno uti­li­za la res­pi­ra­ción y no hay na­da más an­gus­tian­te que te fal­te el ai­re. Lo pri­me­ro que ha­ce­mos cuan­do na­ce­mos es res­pi­rar y lo úl­ti­mo es jus­ta­men­te una as­pi­ra­ción. En­ton­ces nos co­nec­ta con la vi­da y con la muer­te, por eso es tan com­pli­ca­do”, di­jo.

Ce­ci­lia tie­ne 34 años y se ope­ró del co­ra­zón ha­ce diez. Prac­ti­ca­ba to­do ti­po de de­por­tes, era una per­so­na sú­per atlé­ti­ca y ac­ti­va has­ta que, con el co­rrer del tiem­po, sen­tía mu­cho can­san­cio. “No po­día co­rrer ni si­quie­ra ca­mi­nar”, ase­ve­ró a épo­ca. La que­rí­an ope­rar nue­va­men­te con to­do el tras­tor­no que es­to sig­ni­fi­ca. Se tras­la­dó a Re­sis­ten­cia -­ ella es oriun­da de La Clo­til­de, in­te­rior del Cha­co -­ por­que no sa­bí­an qué te­ní­a. Cuan­do lle­gó a Co­rrien­tes a es­tu­diar (es li­cen­cia­da en Re­la­cio­nes La­bo­ra­les) se acer­có al Ins­ti­tu­to de Car­dio­lo­gía don­de fi­nal­men­te “die­ron en la te­cla”.

En aque­lla opor­tu­ni­dad, des­pués de la ope­ra­ción que tu­vo no es­ta­ba me­di­ca­da, se dio una com­pli­ca­ción in­ter­ven­tri­cu­lar, lo que pro­vo­có que un par­che que es­ta­ba ce­rra­do, se abrie­ra, y se pro­du­jo una oxi­ge­na­ción irre­gu­lar ha­cia los pul­mo­nes. No se ha­bla­ba del ti­po de en­fer­me­dad con la que la diag­nos­ti­ca­ron, da­do que se cre­ía que la Hi­per­ten­sión Pul­mo­nar Trom­bo­em­bó­li­ca Cró­ni­ca (HPTEC) se da­ba só­lo en per­so­nas ma­yo­res de 60 años. Pe­ro le hi­cie­ron un ca­te­te­ris­mo y dio po­si­ti­vo pa­ra HPTEC. In­me­dia­ta­men­te in­gre­só en un pro­to­co­lo dis­pues­to pa­ra es­tos pa­cien­tes, que es el Pro­to­co­lo Gri­phon.

Los dí­as de hu­me­dad son por de­más pe­sa­dos pa­ra Ce­ci­lia. Ade­más de can­sar­se, no pue­de ca­mi­nar ni una cua­dra y sim­ple­men­te ha­blar y ca­mi­nar, no es una po­si­bi­li­dad pa­ra ella. Mi vi­da no es ni se­rá fá­cil. “Sí o sí an­tes de le­van­tar­me ten­go que to­mar mi me­di­ca­ción y no pue­do ni ce­pi­llar­me los dien­tes an­tes de eso”, di­jo.

Los me­di­ca­men­tos que to­ma son Sil­de­na­fil y Es­pi­ro­no­loc­to­na. Su ca­li­dad de vi­da es “ca­si” nor­mal con lo que esa pa­la­bra sig­ni­fi­ca. Ella no pue­de ele­gir en­tre te­ner hi­jos o no. Los mé­di­cos acon­se­jan a las pa­cien­tes jó­ve­nes a to­mar sus re­cau­dos por­que no es con­ve­nien­te que­dar em­ba­ra­za­da por la ca­pa­ci­dad res­pi­ra­to­ria y pul­mo­nar. “Es la cria­tu­ra o yo, y prác­ti­ca­men­te es­tá des­car­ta­do en mi vi­da”, sen­ten­ció la jo­ven que, pe­se a to­do no de­ja de ver el la­do po­si­ti­vo: “Lo bue­no es que no es­toy con res­pi­ra­dor, exis­ten mu­chas otras per­so­nas que es­tán pe­or”.

Al ha­cer re­fe­ren­cia a su en­fer­me­dad, se­ña­ló que “no se en­tien­de re­al­men­te lo que es, por­que se con­fun­den los sín­to­mas con el as­ma. No se cu­ra, yo ten­go un tra­ta­mien­to que apun­ta a me­jo­rar la ca­li­dad de vi­da. A ve­ces me due­le de­ma­sia­do el pe­cho”, re­la­tó. Pa­ra con­trol, to­dos los dí­as sue­le ha­cer­se es­tu­dios, ade­más de los che­que­os anua­les.

“En el Hos­pi­tal Es­cue­la hay un Ser­vi­cio de Re­ha­bi­li­ta­ción Pul­mo­nar que es pa­ra pa­cien­tes con EPOC pe­ro tam­bién sir­ve. El mé­di­co ya aten­dió a otros en­fer­mos con Hi­per­ten­sión Pul­mo­nar”, re­co­men­dó.

Lunes, 9 de mayo de 2016