Apenas la décima parte de la población con el mal de Alzheimer en el país recibe el tratamiento adecuado para controlar este mal neurodegenerativo que no sólo afecta a quien lo sufre, sino también al núcleo familiar. Como coincide la mayoría de los familiares de los pacientes, el Alzheimer transforma a un ser querido en un completo desconocido.

"Es muy baja la cantidad de pacientes que recibe tratamiento y hay una gran cantidad que está subtratado; es decir que está recibiendo dosis más bajas de las que realmente sirven", aseguró el doctor Ricardo Allegri, jefe del Servicio de Neuropsicología del Cemic, investigador del Conicet y presidente del Comité Científico de la Asociación Lucha contra el Mal de Alzheimer (ALMA), una ONG que no recibe fondos gubernamentales ni de la industria farmacológica.
En el país existe medio millón de pacientes con demencias, según una extrapolación de la prevalencia de estos trastornos teniendo en cuenta nuestra pirámide poblacional. De ellos, el 60% padece los distintos tipos de Alzheimer, que es la causa más frecuente de deterioro progresivo de la capacidad cognitiva normal de una persona.
Pérdida de la memoria, alteración del comportamiento, confusión, dificultad para hablar o desorientación son algunos de los síntomas que provoca el deterioro neurológico en esta enfermedad, que suele manifestarse a partir de los 60 en más mujeres que hombres.
Que apenas el 10% de los pacientes que deberían estar bajo tratamiento lo estén recibiendo es un mal pronóstico, en especial cuando aumenta la expectativa de vida de la población. "[El cálculo] surge de la cantidad de medicamentos que se venden -agregó Allegri-. En el Alzheimer, la medicación es más importante en los estadios iniciales e intermedios, que cuando la enfermedad está avanzada."
Para el especialista, ese bajo nivel de indicación farmacológica tiene una doble lectura que ayudaría a explicar por qué hay tantos pacientes sin tratar. "Por un lado, existe un subdiagnóstico: el médico generalista minimiza los síntomas y esto demora el diagnóstico -precisó-. Por otro, está el costo económico [varía entre 3200 y 14.000 dólares anuales, según la etapa evolutiva del mal]; se desconoce que la cobertura es del 100% con el diagnóstico adecuado y el certificado de discapacidad."
Es que lo más frecuente es confundir los síntomas con cambios propios del envejecimiento. El más común son los olvidos o la sensación de desorientación. Sin embargo, los expertos explicaron que las diferencias son claras: mientras que los olvidos "normales" que pueden aparecer a medida que pasan los años se pueden resolver con una buena agenda o se superan porque la información aparece de repente, los olvidos del Alzheimer ocurren porque la memoria no puede restablecer la información perdida.

Diferentes olvidos
"Olvidarse las llaves una vez está bien, pero olvidarse de manera reiterada cómo llegar a casa, equivocarse el camino o tener dificultad para encontrar la palabra adecuada al hablar son signos que no se deben subestimar", explicó el doctor Carlos Mangone, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Santojani, profesor adjunto de neurología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires e investigador independiente del Consejo de Investigación Científica del gobierno de la ciudad de Buenos Aires.

Para el especialista, que es cofundador de ALMA, lo mejor es que sea un experto quien decida si la pérdida de la memoria después de los 50 es benigna o no. "Entre las terapias disponibles y la neuroestimulación cognitiva se puede retrasar mucho el avance de la enfermedad si se diagnostica en uno de los estadios iniciales -agregó Mangone-. Si bien el trabajo de ALMA ayudó a generar más conciencia sobre la enfermedad, aún el diagnóstico es tardío: nos llegan los pacientes con un estadio muy avanzado del mal."
De ahí que aunque los últimos avances terapéuticos puedan ser muy efectivos, muchas veces no den los resultados esperados o sea demasiado tarde para ponerlos en práctica.
"Si como especialista logro disminuir la rampa de caída de la enfermedad y le doy independencia funcional al paciente durante 5 a 8 años, será un éxito terapéutico. Por eso es fundamental el diagnóstico precoz", sostuvo Mangone, quien considera el Alzheimer una enfermedad "indigna del ser humano" porque le quita toda su individualidad y lo transforma en un ser totalmente dependiente.
En eso coincide Victoria Rivas, presidenta de ALMA. A su esposo le diagnosticaron Alzheimer hace más de diez años. "No entendía lo que estaba pasando en casa; no me podía comunicar con él como lo había hecho 25 años atrás", recuerda en medio de la organización de la II Conferencia de Alzheimer Iberoamérica, que del 6 al 8 de agosto reunirá también a representantes de las asociaciones y las fundaciones de pacientes (www.alzheimer2008.com.ar).
Para Victoria, como para los familiares que asisten a ALMA en busca de ayuda para conocer cómo convivir con la enfermedad, el diagnóstico es fundamental. "Cuando falta y se minimizan los síntomas, la familia pierde años de discusión en discusión -afirma categórica-. En mi caso, perdí diez años de mi vida, de la de mi esposo y de la de mi hijo yendo de consultorio en consultorio. Todo se justificaba. Y por otro lado, encontrábamos la postura de que con una persona con demencia no había nada para hacer. Por eso es tan importante conocer los síntomas."
A través de charlas (informes: 011- 4671-1187), los familiares aprenden a sobrellevar el estrés, que también les deteriora gravemente la salud. "Por mandato cultural, el enfermo es cuidado en su casa, lo que para la salud pública es un costo menos -dice Rivas-. Pero no existe en la ciudad de Buenos Aires un solo lugar para que los pacientes pasen el día y se ayude a la familia."
De hecho, ALMA le pidió al gobierno porteño que dos de sus 25 centros para mayores se especializaran en Alzheimer. La respuesta sigue pendiente.

Lunes, 7 de julio de 2008